manbext手机登陆患者及家属患者进阶ØCACY和参与
我们对个人和家庭的承诺由于遗传疾病影响
在AVROBIO，我们致力于通过努力开发旨在停止或逆转疾病的基因治疗和消除慢性治疗的需要帮助的罕见的遗传条件影响的个人和家庭。我们设法了解独特的经验和个人的复杂需求和家庭，使我们可以在其整个行程支持他们。
我们的指导原则
该AVROBIO病人倡导和参与团队是公司和我们所服务的患者群体之间的接触点。当我们努力建立与病人的社区有意义和有价值的关系，我们的团队遵循以下指导原则：
- 我们的目标是理解和支持的行程，并受遗传性疾病的个人和家庭的独特需求。
- 社区支持举措的基础上实现共同的目标，如增加疾病的认识，教育和赋予人民权利与遗传性疾病的生活，发展先进的治疗方法，可以进入这些疗法。
- 关系和合作将是透明的，伦理的和符合该组织经营所在国的所有法律，法规和规范。
- 我们将尊重患者的组织为各自的社区独立，可信的倡导者。
- 我们不会促进任何AVROBIO研究性疗法的安全性和有效性。
- 我们不会调理我们对任何AVROBIO治疗或倡议的任何认可或推荐财务或其他支持的规定，我们也不会期待任何回报这样的认可或推荐提供支持。
- 我们将尊重所有的个人信息和数据，我们可能会收到隐私。
- 我们鼓励企业追求和建立多个资金来源。
- 我们将在任何时候进行自己按照我们的使命和原则，并保持自己的责任，以最高的道德标准。
请在patients@AVROBIO.com任何问题与我们联络。manbext手机登陆
满足患者参与的团队
费尔南达科普兰，MS，RD
头，全球患者宣传和参与
洛里安·科雷亚，MS，CGC
副主任，全球患者宣传和参与
Alayna特雷斯，MPH
高级经理，全球患者宣传和参与
我们的启示
符合阿德里安娜。
她的事迹体现了一个人的生活与戈谢病类型1的经验。
我不要让戈谢定义我。这并不容易，但我知道我每天起床，并坚持下去。
阿德里安娜被诊断患有戈谢病类型1时，她是18岁。她负责管理她的日常疲劳，常常使人衰弱的骨痛既决心和乐观，从她的丈夫，两个女儿和家里的狗支持绘图。
阿德里安娜当前没有注册任何AVROBIO的临床试验。
了解我们的支持，有利于罕见病群体的方案
我们的启示
符合Martynas。
他的故事体现了一个人的生活与法布里病的经验。
提高认识法布里病，并帮助人们了解由疾病引起的“看不见的”毁灭性的疼痛和疲劳是重要的，所以人法布里可以得到更好的照顾。
花了近二十年的Martynas被诊断患有法布里。长大后，他进出医院。由于他的肾功能下降，他需要透析，最终肾移植。但他不会让法布里他慢下来。谁讲多国语言受过训练的医生，律师，热衷于旅游，Martynas发现积极性和机会，在每一天。
Martynas目前未注册任何AVROBIO的临床试验。
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